Dans le but d’amasser des fonds pour la recherche sur la fibrose kystique, ils ont organisé un lave-o-thon le dimanche 9 septembre au cours duquel ils ont amassé la coquette somme de 1112 $. Tout au long de la journée, plus de 200 voitures et camions ont participé à cette activité de financement.
L’Hebdo Rive Nord avait justement rencontré la petite famille au mois de juillet dernier, rencontre au cours de laquelle les parents affirmaient vouloir « faire leur part » pour enrayer cette maladie.
« La journée a été un succès, nous comptons bien reprendre l’activité l’an prochain », raconte la maman.
Pour Samuel et Karine, le plus gros choc a été d’apprendre que l’espérance de vie pour les personnes atteintes de la maladie n’est actuellement que de 47 ans. « Après le choc, on s’est dit : "OK, mais là, qu’est-ce qu’on fait?", racontent les parents. Nous sommes donc passés par-dessus pour tenter de lui offrir la meilleure qualité de vie possible. »
Les parents se considèrent aussi chanceux dans leur malchance puisqu'aujourd’hui, la médecine est beaucoup plus prometteuse. « En 1960, ces enfants décédaient en bas âge, alors qu’ils peuvent vivre près de 47 ans aujourd’hui, grâce à la recherche. En dix ans, l’espérance de vie a augmenté de plus de dix ans; on espère donc qu’ils réussissent à trouver un remède pour liquéfier la maladie. »
La fibrose kystique en mots et en chiffres
La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes. Il n’existe aucun traitement curatif contre la fibrose kystique. Un nouveau-né sur 3600, estime Fibrose Kystique Canada, serait atteint au pays alors que 3800 enfants sont suivis actuellement dans une clinique spécialisée.
Le gène responsable de la fibrose kystique a été découvert en 1989 par des chercheurs canadiens. Environ, un Canadien sur 25 est porteur du gène responsable de la maladie. Lorsque deux parents porteurs ont un enfant, il y a 25 % de probabilité que le nouveau-né soit atteint par la maladie, 50 % de chance qu’il soit porteur et 25 % de chance qu’il ne soit ni atteint ni porteur.
