La fibrose kystique au quotidien: À l’âge de 9 mois, Mari-Lou est déjà une battante

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Geneviève Geoffroy

En entrant dans la demeure Attore-Parent, juste au-dessus de l’entrée, Mari-Lou se fait tranquillement bercer dans les bras de son père, Samuel Parent. Dès notre incursion dans leur univers familial, Mari-Lou ne nous quitte pas des yeux alors que nous nous asseyons à sa droite dans le sofa. Et des yeux… Des yeux qui veulent tout dire. Ils sont intenses, vivants, et curieux. À la voir, on devine que cette intensité, elle l’a également pour se battre, tous les jours, contre la fibrose kystique.

« Elle est enjouée, curieuse, un vrai rayon de soleil, confie son père alors qu’il revient tout juste de la coucher pour sa sieste. Peut-être que nous la surprotégeons, mais en même temps, elle a besoin de plus d’attention. »

L’annonce

Il y a un peu moins d’un an, Karine Attore donnait naissance à son deuxième enfant, une petite fille pleine de vitalité, bref, un bébé en santé. « Nous étions si heureux, ma grossesse s’était bien déroulée, et tout semblait aller pour le mieux », raconte-t-elle.

C’est au retour à la maison que tout se complique. Mari-Lou est affamée, mais son système digestif ne semble rien garder. Alors qu’on leur affirme que tout est normal, les parents s’inquiètent. « Sa peau avait aussi un goût extrêmement salé, alors je commençais à me douter qu’elle pouvait être atteinte de la fibrose kystique », relate la maman. Ses soupçons tendent à se confirmer lorsque Mari-Lou est envoyée d’urgence à l’Hôpital pour enfants de Montréal pour y traiter une bronchiolite qui ne guérit pas.

En effet, parmi les symptômes de la maladie, on note des difficultés respiratoires récurrentes, un appétit excessif combiné à une perte de poids, des problèmes intestinaux, une peau au goût très salé et des épisodes répétés et prolongés de pneumonie.

« Le verdict est tombé le 22 décembre », témoignent les parents. Pour Samuel et Karine, le plus gros choc a été d’apprendre que l’espérance de vie pour les personnes atteintes de la maladie n’est actuellement que de 47 ans. « Le médecin nous a aussi mentionné que nous étions chanceux qu’elle soit née en 2011, par contre », relève Samuel.

En 1960, la plupart des enfants atteints de la maladie ne vivaient pas assez longtemps pour fréquenter la maternelle. Aujourd’hui, la moitié des enfants atteints peuvent s’attendre à vivre jusque dans la quarantaine, voire plus longtemps.

« Après le choc, on s’est dit : "ok, mais là, qu’est-ce qu’on fait?", racontent les parents. Nous sommes donc passés par-dessus pour tenter de lui offrir la meilleure qualité de vie possible. »

Une nouvelle routine s’installe

Au retour à la maison, la petite famille doit rapidement s’adapter et se réorganiser en fonction de la condition de Mari-Lou. « Le lendemain, le 23 décembre, je fermais ma garderie en milieu familial et j’ai aussi cessé de fumer », explique Karine Attore qui doit maintenant dédier ses journées à « son petit rayon de soleil ».

Lorsque Mari-Lou se réveille et se couche, elle doit subir quotidiennement des séances de clapping, lesquelles consistent à la taper fortement dans le dos pour décoller le mucus de ses poumons. « Elle doit aussi, deux fois par jour, subir des traitements d’inhala thérapie (eau salée) à l’aide d’un nébuliseur et aussi ingérer des enzymes pancréatiques et des vitamines avant chaque repas », explique Karine Attore. Ces traitements coûtent environ 350 $ « ce qui est une somme importante lorsqu’on doit couper un salaire entier », témoigne Samuel Parent. Des visites régulières à la clinique de fibrose kystique de l’Hôpital de Montréal pour enfants sont aussi au calendrier.

Un avenir prometteur

« Malgré tout, nous désirons lui offrir un avenir aussi normal que possible. À l’exception de ses traitements, elle pourra faire comme les autres enfants, elle devra seulement faire plus attention », dit avec espoir la maman.

Les parents se considèrent aussi chanceux dans leur malchance puisqu'aujourd’hui, la médecine est beaucoup plus prometteuse. « En 1960, ces enfants décédaient en bas âge, alors qu’ils peuvent vivre près de 47 ans aujourd’hui. En dix ans, l’espérance de vie a augmenté de plus de dix ans; on espère donc qu’ils réussissent à trouver un remède pour liquéfier la maladie. »

La fibrose kystique en mots et en chiffres

Cette maladie consiste en une accumulation de mucus épais dans les poumons, laquelle entraîne des problèmes respiratoires graves. Dans l’appareil digestif, l’accumulation de mucus et de protéines rend la digestion extrêmement difficile et nuit à l’absorption des éléments nutritifs contenus dans les aliments.

La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes. Il n’existe aucun traitement curatif contre la fibrose kystique. La plupart des décès reliés à la fibrose kystique sont causés par la maladie pulmonaire. Un nouveau-né sur 3600, estime Fibrose Kystique Canada, serait atteint au pays alors que 3800 enfants sont suivis actuellement dans une clinique spécialisée.

Le gène responsable de la fibrose kystique a été découvert en 1989 par des chercheurs canadiens. Environ, un Canadien sur 25 est porteur du gène responsable de la maladie. Lorsque deux parents porteurs ont un enfant, il y a 25 % de probabilité que le nouveau-né soit atteint par la maladie, 50 % de chance qu’il soit porteur et 25 % de chance qu’il ne soit ni atteint ni porteur.

Une activité pour la recherche

Karine et Samuel, les parents de Mari-Lou, organisent un Lave-o-thon le 11 août, entre 9h et 16h, au Car Star de Repentigny situé au 595, Lavoisier. Les coûts sont de 5 $ pour une voiture et de 10 $ pour un camion. Les profits effectués en cette journée seront entièrement destinés à la recherche sur la fibrose kystique.

Pour de l’information sur la fibrose kystique : www.fibrosekystiquequebec.ca.

Organisations: Hôpital pour enfants de Montréal

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