Le combat d’une mère pour son fils autiste

Un potentiel à développer

©Photo TC Media - Renée-Claude Doucet

AUTISME. Émilien a quatre ans. Il ne parle pas et n’est pas encore propre. Mais derrière ses yeux bleus comme le ciel se cache un potentiel immense, qui n’attend qu’à prendre son envol. Carolina Pereira a fait de l’avenir de son fils diagnostiqué avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) son cheval de bataille.

Lorsqu’on présente des images à Émilien, il les associe avec facilité. Les jeux électroniques n’ont plus de secrets pour lui; sur le cellulaire de sa maman, il défile les tableaux de son jeu favori pendant de longues minutes. Pour ouvrir les petites portes dans la tête d’Émilien, il suffit de trouver les bonnes clefs; une démarche qui demande du temps, de l’énergie et surtout des ressources.

Depuis quelques mois, Émilien se rend deux fois par semaine à Ste-Julienne, où il prend part au Programme Caribou. Ce dernier offre des services d’intervention spécialisée aux enfants âgés de 18 mois à 6 ans présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou d’autres difficultés de développement.

«Depuis qu’il fréquente le programme, on voit beaucoup d’amélioration, raconte Carolina Pereira. Il travaille notamment avec des pictogrammes. Il a un cartable avec des images et il peut pointer ce qu’il veut. Il commence aussi à mimer. Il est nettement plus fonctionnel. Avant, je ne comprenais pas ses besoins. C’était frustrant pour moi, mais aussi pour lui. Il faisait beaucoup de crises…».

Mère monoparentale, Carolina consacre toutes ses énergies à élever ses deux fils. Puisque son cadet nécessite une attention quotidienne, elle n’est pas en mesure de travailler à temps plein. Elle occupe un poste à temps partiel en tant que secrétaire dans une école. Heureusement, elle peut compter sur l’aide de sa famille. Elle habite d’ailleurs avec ses parents à Repentigny, à deux pas de sa sœur jumelle, Maria-Cecilia, de qui elle est très proche.

Nouveau régime alimentaire

Émilien a reçu un diagnostic de TSA alors qu’il était âgé de trois ans. Il présente également un retard de développement global, affectant les cinq sphères du développement: affectif, moteur, social, cognitif et langagier. «Même s’il a quatre ans, pour certaines choses, c’est comme s’il en avait deux. Par exemple, il ne reconnaît par le danger et il se réveille fréquemment la nuit, c’est très demandant.»

Après avoir encaissé le choc de l’annonce du diagnostic, Carolina s’est rapidement mise en mode «solution». Elle s’est d’abord procuré le livre de Nathalie Champoux, «Être ou de plus être autiste, ou comment notre famille a vaincu l’autisme… naturellement». Après cette lecture, elle a complètement changé l’alimentation de son fils, coupant le gluten, les produits laitiers et tous les aliments renfermant de la caséine. Et en plus d’offrir des produits biologiques à Émilien, elle consulte un naturopathe. «Chaque action est un petit pas vers l’avant.»

©Photo TC Media - Renée-Claude Doucet

La mère monoparentale peut compter sur le soutien de sa famille et de sa sœur jumelle, Maria-Cecilia.

Si on ne s’occupe pas des jeunes autistes alors qu’ils sont enfants, c'est à l’âge adulte qu’ils seront dépendants de la société -Carolina Pereira

Appel à la population

L’aspect monétaire représente un défi important pour la Repentignoise. Elle a récemment essuyé un refus à la suite de sa demande pour recevoir le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels du gouvernement provincial. Elle est également en attente pour obtenir les services du Centre de réadaptation La Myriade.

Dans ce contexte, elle a dû mettre les rencontres avec l’ergothérapeute et l’orthophoniste sur la glace. Pour le moment, ses économies sont consacrées au Programme Caribou; 150$ par jour, à raison de deux journées par semaine. «C’est coûteux, mais ça vaut vraiment la peine. Je me suis tournée vers le privé parce qu’avec Émilien, on ne peut pas se permettre d’attendre. Il faut que la situation soit prise en main tôt. À cet âge, le cerveau est une éponge. Plus vieux, c’est plus difficile. Et si on ne s’occupe pas des jeunes autistes alors qu’ils sont enfants, c'est à l’âge adulte qu’ils seront dépendants de la société. Mon but pour Émilien, c’est qu’il soit autonome. Il a droit à sa chance.»

Carolina Pereira lançait récemment deux campagnes de financement social afin de pouvoir continuer à offrir des soins de qualité à son fils: onedollargift.com (Pour mon fils Émilien autiste) et gofundme.com/aidezmonfilsautiste

Grâce à des tableaux d’activités créés par sa tante (mieuxenseigner.ca), Émilien peut développer ses capacités d’association.

Carolina Pereira souhaite pouvoir se dire qu’elle aura tout fait pour développer le plein potentiel de son fils.

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