L’appel à l’aide d’une famille à bout de souffle

Une grand-mère adopte son petit-fils à besoins particuliers

©Photo TC Media - Renée-Claude Doucet

TÉMOIGNAGE. À première vue, Jacob semble être un petit garçon de cinq ans comme les autres. De nature souriante, il marche plutôt aisément et démontre un intérêt pour communiquer avec ses proches. Toutefois, son équilibre peut basculer en une seconde, principalement lorsqu’il côtoie des étrangers. Jacob vit avec le syndrome du X fragile.

Se définissant comme un désordre spectral, le syndrome du X fragile est génétique. Il est causé par un défaut du chromosome X. Ses symptômes varie de légères difficultés d’apprentissage jusqu’à de graves déficiences cognitives. L’effet sur les garçons est souvent plus marqué que celui sur les filles.

Jacob a reçu son diagnostic alors qu’il n’avait que 18 mois. Sa mère biologique, aujourd’hui âgée de 27 ans, compose également avec ce syndrome. Si les symptômes que cette dernière présentes sont qualifiés de légers, il n’en demeure pas moins qu’elle n’était pas en mesure de prendre soin de son enfant à la naissance de celui-ci. Sa mère, soit la grand-mère de Jacob, a donc choisi d’adopter son petit-fils. Depuis, Sylvie Aubry relève le double défi d’être grand-mère et mère à la fois.

«On ne cache rien à Jacob. Moi, je suis maman et grand-maman. Ma fille est maman et sœur. Un jour, il réalisera que c’est ma fille sa mère», indique Mme Aubry. Le trio mère, fille et fils vit ensemble à L’Assomption. «Ma fille m’aide beaucoup, elle est très présente. Elle est capable de changer une couche, elle peut faire manger Jacob, le surveiller… »

Jacob n’a pas besoin de grand-chose pour être heureux. Lorsqu’il a eu cinq ans, je lui ai demandé ce qu’il souhaitait avoir pour sa fête. Il m’a dit: ‘’des bougies’’. -Syvie Aubry, mère de Jabob

Des besoins constants

Mme Aubry ne peut cependant pas quitter la maison familiale longtemps, car Jacob présente d’importants besoins. Il est âgé de cinq ans, mais il compose avec différents retards. «Il a besoin d’une stimulation constante. En termes de développement, son âge se situe entre 18 et 30 mois», précise Mme Aubry.

Pour le petit garçon, la propreté demeure toujours un défi. «Il n’a pas les prérequis. Il a de la misère à s’habiller et se déshabiller et il ne sait probablement même pas lorsqu’il a envie.»

Jacob marche et est en mesure de monter et de descendre les escaliers sous supervision. Par contre, «il a des raideurs dans les jambes, indique Mme Aubry. Il peut faire trois ou quatre pas très rapidement et tomber. Il marche également sur la pointe des pieds et il est loin de pouvoir faire de la bicyclette».

Au niveau de la nutrition, Jacob est capable de manger seul, en utilisant un ustensile, mais doit toujours être surveillé. «Il pourrait tout mettre dans sa bouche en même temps et s’étouffer».

Côté communication, le jeune garçon est capable de faire des phrases simples. «Quand il dit quelque chose, c’est parce qu’il l’a acquis après des heures d’entraînement. Il ne prend pas nécessairement conscience de ce qu’il dit.» C’est l’aspect social qui représente le nerf de la guerre pour Jacob. «Personne ne peut venir à la maison et je peux difficilement aller ailleurs. À l’épicerie, par exemple, c’est correct. C’est grand, personne n’est dans sa bulle. Il peut dire bonjour au gens s’il va bien, mais si quelqu’un le touche ou vient trop proche, il commence à se désorganiser. Il se jette par terre et devient mou. Aujourd’hui, il a cinq ans, je peux encore le déplacer en poussette. Je ne pourrai plus le faire lorsqu’il aura dix ans.»

©Photo TC Media - Renée-Claude Doucet

C’est l’aspect social qui représente le nerf de la guerre pour Jacob.

Heureusement, il y a ses petits instants de bonheur quotidiens qui donnent un sens à tous ses efforts déployés par Mme Aubry. «Jacob n’a pas besoin de grand-chose pour être heureux. Lorsqu’il a eu cinq ans, je lui ai demandé ce qu’il souhaitait avoir pour sa fête. Il m’a dit: ‘’des bougies’’.»

À bout de souffle

Récemment, Mme Aubry se voyait refuser par Retraite Québec le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels. Cette subvention alloue un montant de 954$ par mois en plus du supplément pour enfant handicapé qui est de 190 $ par mois. Pour le moment, Mme Aubry ne reçoit que le second montant. Selon l’évaluation de son dossier, Jacob ne répond pas aux critères d’admissibilité du programme.

Lorsqu’elle voit Jacob sourire, Sylvie Aubry sait que tous ses efforts ne sont pas vains.

«Ce n’est pas qu’un simple refus. Pendant les sept mois d’attente, on espérait une certaine qualité de vie. C’est du désespoir. Je trouve ça sans coeur de faire ça à des parents qui doivent se battent à tous les jours avec le quotidien.» Mme Aubry l’avoue, elle se sent à bout de souffle.

La mère déplore le fait que Retraite Québec ne présente pas différents paliers de subventions qui permettrait d’allouer des sommes différentes aux parents, en fonction du diagnostic de leur enfant. «Mon garçon a une déficience psychologique et émotionnelle. Ma tâche n’est pas moindre parce que mon enfant n’est pas polyhandicapé.»

Mme Aubry a bien l’intention de contester la décision de Retraite Québec, pour le bien-être de Jacob. «Je demande simplement les ressources financières afin que je puisse me consacrer à mon garçon et éviter qu’il ne se retrouve dans un CHSLD», termine celle qui n’est pas en mesure de retourner au travail en raison des soins constants que nécessite son fils.

Mme Aubry l’avoue, elle est à bout de souffle. Elle a bien l’intention de contester la décision de Retraite Québec.

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