« Même bébé, j'avais une digestion difficile », entame Mme Lévesque.

À quatre ans, la petite Véronique perd du poids et ne veut plus manger. Ses parents retrouvent du sang dans la toilette. Ils la font examiner à l'hôpital Sainte-Justine, où le verdict tombe.

« Le médecin a dit à ma mère à l'époque que ma douleur était équivalente à celle d'une femme qui accouche », affirme-t-elle.

Depuis, les spécialistes qualifient son cas de «rare» et d'«aigu». « Tu sais les conférences sur la maladie de Crohn où les médecins pointent des images sur un projecteur. Eh bien, c'est de mon cas dont ils parlent », explique la jeune femme pour illustrer la singularité de sa condition.

La maladie étant si virulente, elle a souffert de multiples hémorragies au cours de sa vie. « J'ai passé ma jeunesse à l'hôpital. Sainte-Justine était ma deuxième maison.»

Dans ses souvenirs d'enfance, Véronique recevait un toutou à Pâques alors que ses cousins recevaient un chocolat. « C'est beaucoup de sacrifices pour un enfant à qui l'on demande de devenir responsable comme un adulte.»

Encore aujourd'hui, elle doit suivre un régime alimentaire stricte, surtout lorsque la maladie est dans une phase active.

Des opérations majeures

Au fil des ans, la jeune femme qui réside à L'Épiphanie a subi plusieurs opérations majeures dont l'ablation du rectum, du gros intestin, la pose d'un réservoir qui a pour but de remplacer le colon, ainsi qu'une iléostomie, sans parler des traitements afin de guérir ses fistules, abcès et kystes.

Même après avoir traversé toutes ces épreuves qui l'ont amenée à frôler la mort à plus d'une reprise, Véronique a récemment réalisé qu'elle n'était pas au bout de ses peines.

« Depuis que j'ai 17 ans, je sais que je veux des enfants et jamais les médecins ne m'ont dit que ce serait impossible. Ils m'ont toujours dit que tout se passerait normalement », relate-t-elle.

Une première «claque au visage»

C'est à 25 ans qu'elle reçoit «une première claque au visage», comme elle le dit elle-même. Devant ses attentes, son gynécologue lui dit qu'elle devra faire affaire avec une clinique de fertilité, puisque même si elle est fertile, les nombreuses chirurgies qu'elle a subies ont endommagé ses trompes de Fallope.

S'ensuit un premier essai en fécondation in vitro (FIV), dont les frais étaient alors couverts par le programme de procréation assistée, qui n'est plus gratuit depuis l'entrée en vigueur de la loi 20, en novembre 2015.

Le premier traitement de FIV ne donne pas le résultat escompté.

Sept ans plus tard et plus déterminée que jamais à devenir mère, Véronique Lévesque avait bon espoir que le gouvernement fasse volte-face à la nouvelle loi, mais ce n'est pas le cas.

« Nous sommes rendus là, à fonder une famille, mais je ne peux pas parce que je ne suis pas riche », s'attriste celle qui a toujours continué à travailler, malgré sa maladie.

Ce qui révolte encore plus la jeune femme, c'est que la procréation assistée est toujours gratuite pour les femmes dont la fertilité est compromise, par exemple lorsqu'une personne subit des traitements de chimiothérapie. Mais ce n'est pas son cas.

« On paie pour le cancer, mais pas pour la maladie de Crohn, alors que le fait que je ne puisse pas tomber enceinte naturellement soit directement lié à la maladie. C'est frustrant et injuste », estime-t-elle.

Une hystérectomie d'ici un an

Aujourd'hui, Mme Lévesque sent que le temps presse, puisqu'elle est aux prises avec une infection récurrente depuis l'été dernier. « Les spécialistes ne sont pas capables d'en identifier la cause et mon médecin croit que la solution serait de subir une hystérectomie [NDLR: ablation partielle ou complète de l'utérus] d'ici un an. »

En faisant un calcul rapide, Véronique comprend qu'il ne lui reste quelques semaines pour tomber enceinte et donc, un seul cycle de FIV est envisagé.

Elle a récemment lancé une page GoFundme, «Véronique Lévesque – Être maman», afin de recueillir des dons pour réaliser son plus grand rêve. « Même si je ne ramasse pas 15 000$, ce sera comme une tape dans le dos pour m'encourager à avancer. Je veux tellement être maman », termine Véronique en ajoutant qu'elle n'écarte pas l'adoption et le recours à une mère porteuse dans ses démarches, même si elle est consciente qu'il s'agit d'alternatives très coûteuses.

Qu'est-ce que la maladie de Crohn?

La maladie de Crohn est une maladie chronique qui provoque une inflammation du tractus gastro-intestinal (GI) ou de tube digestif. En général, la maladie affecte la fin de l’intestin grêle et/ou le début du côlon. Cependant, la maladie de Crohn peut toucher n’importe quelle partie du tractus gastro-intestinal de la bouche à l’anus. Certains des symptômes les plus courants de la maladie de Crohn sont la diarrhée persistante, avec ou sans sang, et des douleurs abdominales. La perte d’appétit et la perte de poids subséquente peuvent également se produire. Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent changer au fil du temps. La maladie peut atteindre les zones à l’extérieur du tractus gastro-intestinal telles que les articulations, la peau, les yeux et le foie. Source: Groupe de recherche MII de McGill