Le combat d'une vie pour Mélanie

Vivre avec un enfant lourdement handicapé


Publié le 17 avril 2017

Mélanie Castonguay est impatiente de terminer d'adapter son petit refuge douillet pour le bien-être de celle qui partage sa vie.

©TC Media - Olivia Nguonly

TÉMOIGNAGE. La petite Léonie est une battante. Lourdement handicapée, la fillette de 5 ans est atteinte du syndrome FoxG1. Mais derrière chaque petit combattant comme Léonie se cache souvent une maman, qui après avoir livré de nombreuses luttes, est épuisée. Mélanie Castonguay fait partie du lot.

La petite Léonie est une battante. Lourdement handicapée, la fillette de 5 ans est atteinte du syndrome FoxG1.
TC Media - Olivia Nguonly

« Tout ça n'est pas arrivé sans efforts ni sacrifices », affirme la maman de Léonie en regardant autour d'elle.

C'est la continuité de moi-même et je ne peux pas m'en détacher. Si elle meurt, je meurs: elle fait partie de moi.

Mélanie, en pensant à sa fille

La cofondatrice du mouvement Parents jusqu'au bout et sa fille sont emménagées dans leur maison de Repentigny en octobre dernier, non sans avoir multiplié les collectes de fonds, mis de côté ses économies personnelles et mangé du Kraft Dinner plus souvent qu'autrement, image-t-elle.

« L'aide ne va pas cogner à ta porte, alors je mets la main à la pâte, je paie ma maison, je ne sors pas et j'ai une vie rangée. J'ai fait des choix et je vis avec les conséquences qui viennent avec », résume Mme Castonguay.

Au mois de décembre dernier commençait aussi les rénovations afin d'adapter la nouvelle demeure pour la mobilité réduite de Léonie. « J'ai hâte d'être installée, puisque ça fait cinq ans que je travaille pour ça », confie la femme.

Limitées dans leurs déplacements en raison du fauteuil roulant de la petite, Mélanie s'est résolue à faire de sa maison son havre de paix, de détente et de petits bonheurs. « Chez nous, c'est toute ma vie: mon lieu de travail, mon chalet, mon Sud, mon camping », illustre celle qui recevra une piscine de la Fondation Rêves d'enfants cet été.

Au quotidien, la maladie prend toute la place. « Tout tourne autour de ça et il faut apprendre à mettre du bonheur et de la légèreté là-dedans. La piscine en est un bon exemple, puisqu'elle nous permettra de nous amuser, tout en travaillant la stimulation physique. »

S'évader de la routine

Pour la maman monoparentale et sa fille, respirer le grand air est devenu une manière de décrocher des innombrables rendez-vous médicaux, de la routine de gavage qui prend plus de quatre heures par jour et de tout le stress engendré par l'état de santé de Léonie.

Après avoir connu un hiver particulièrement difficile, puisque la fillette a cumulé les virus, qui ont aussi contaminé Mélanie, l'aménagement de la cour représente donc une priorité dans le cœur de la maman.

Un lien particulier

Toujours en mode solutions, Mélanie Castonguay avoue que toute cette gymnastique mentale se révèle souvent épuisante. « Léonie est une PME dont elle est la présidente et moi son adjointe, décrit-elle en se référant notamment aux nombreux suivis de sa fille. Sa vie repose sur mes épaules. »

Le lien qui unit la mère et son enfant est particulier lorsqu'il s'agit d'un enfant handicapé croit la femme. Pour elle, le cordon n'a jamais été coupé. « C'est la continuité de moi-même et je ne peux pas m'en détacher. Si elle meurt, je meurs: elle fait partie de moi. »

À la suite de sa séparation avec le père de Léonie, Mme Castonguay a songé à placer la petite dans une famille d'accueil, mais elle en a été incapable.

« Je ne connais pas l'avenir, mais je sais que l'achat d'une maison allait de soi. C'est l'héritage de ma fille et le fonds de pension que je n'aurai pas », conclut celle qui est impatiente de terminer d'adapter son petit refuge douillet pour le bien-être de celle qui partage sa vie.

Vous pouvez suivre les hauts et les bas de Léonie et sa maman sur la page Facebook «Pour Mélanie et Léonie. Une histoire de différence.»

À propos du Syndrome FOXG1

Il s'agit d'un trouble du développement neurologique rare causé par une mutation du gène FOXG1, ce qui affecte le développement du cerveau et de la fonction. Cette maladie grave se caractérise par des crises, l'incapacité de contrôler les mouvements du corps et le manque de parole. Plusieurs enfants atteints ne peuvent pas marcher ou parler. Il n'y a pas de remède pour le syndrome FOXG1. Seulement 260 personnes dans le monde ont été diagnostiquées avec ce syndrome. Source et informations: Fondation internationale FOXG1