« Ma fille est malade, mais ce n'est pas écrit dans son front » -Anne Deschamps

Hormis certaines variantes dégénératives de la maladie, une stimulation précoce peut faire des miracles dans plusieurs cas. « L'état de l'individu peut s'améliorer si quelque chose est fait avant ses 10 ans. Lorsqu'il y a un diagnostic tardif, soit à 7 ou 8 ans c'est plus difficile, car les routines sont installées. Il faut y mettre beaucoup d'énergie en tant que parent, et c'est d'autant plus difficile quand on a d'autres enfants, car ceux-ci peuvent se sentir délaissés. Nos répits permettent aux parents de prendre du temps pour eux, on encore de se consacrer à leurs autres enfants », précise Anne Deschamps. Dans cet ordre d'idées, les Répits de Gaby permet aux parents de prendre une pause les fins de semaine durant l'année scolaire, soit les samedis de 9 h à 16 h 30 à Repentigny et Terrebonne, puis les mêmes heures à Joliette les dimanches, une semaine sur deux. « Au départ, nous travaillions avec les 6 à 12 ans, puis nous avions dû étendre nos services avec le vieillissement de la clientèle. Nous avons créé la Barak, conçue sur le modèle de la maison des jeunes, où des ados autistes de haut niveau se réunissent un samedi sur deux », soutient la présidente de l'organisme, qui met sur pied des camps de jour chaque été dans les trois villes. Ainsi, cinq jours par semaine, on y tient des activités changeant aux 15 à 20 minutes, car les autistes se lassent rapidement. Les loisirs et les jeux y sont adaptés et structurés, en tenant compte de leur routine et de leurs repères visuels. Un troisième volet a également été élaboré, soit les répits séjour, où une fois par mois, du vendredi au dimanche, les parents peuvent souffler. « L'été, nous comptons près de 35 employées auxquels nous donnons une formation. La plupart sont des étudiantes, souvent en éducation spécialisée, et parfois en médecine ou en droit. Nous offrons des emplois permanents depuis 2003-2004. Nous comptons maintenant trois employés à temps plein, dont un autiste de haut niveau que nous avons intégré à l'équipe. Il fait surtout du travail de bureau, mais il anime aussi à la Barak », ajoute celle qui a beaucoup de travail depuis que sa directrice a quitté. « De plus, nous avons acheté une maison à Crabtree pour les séjours et le bureau. Avant, on louait un chalet au Camp Mariste de Rawdon, mais nous aurons maintenant notre endroit à nous. La nouvelle maison de Crabtree n'est pas encore prête, nous sommes dans les travaux car il y a eu des infiltrations d'eau, et le terrassement est à refaire pour cet été; les enfants ont besoin d'un grand terrain pour jouer et il doit être sécuritaire », poursuit-elle, soulignant le fait que la Ville de Repentigny leur a offert beaucoup de support, en leur fournissant le Chalet Larochelle gratuitement pour certaines activités. « Nous aimerions bien sûr étendre nos services, car au-delà des 80 familles lanaudoises que nous aidons, il dit y en avoir d'autres qui ne nous connaissent pas. Nous avons de longues listes d'attente, et la fréquence des répits est insuffisante. Nous recevons l'aide de L'Agence de la santé et des services sociaux de Lanaudière, mais les familles doivent aussi débourser 22 $ par jour. Nous manquons de ressources, malgré nos levées de fonds tenues aux deux ans. Notre soirée de vins et fromages, ponctuée d'encans au Centre à Nous, est toujours un grand succès; l'an dernier nous avons amassé plus de 20 000 $. Il y a aussi l'activité « pagayez pour l'autisme » qui nous aide beaucoup. Nous faisons également de la sollicitation auprès des entreprises de la région » déclare la présidente.

Malgré l'information qui circule, les préjugés sont bien ancrés au sein de la société à l'égard de l'autisme. Tout porte à croire que les porteurs de la cause ont beaucoup de chemin à faire. « Ma fille a 17 ans, et nous devons toujours faire face aux préjugés. C'est parfois difficile, parce que les gens peuvent la prendre pour une mal élevée. Elle a parfois des comportements inadéquats, mais rien ne paraît physiquement. Vous savez quand quelqu'un a le syndrome de Down, ça paraît dans les traits de son visage. Il en est tout autrement pour l'autisme. Cela m'a valu des regards accusateurs, on me prend parfois pour une mère qui a mal éduqué son enfant. Comment en vouloir aux gens qui jugent rapidement? On a tous ce réflexe. Ils ne savent pas; ce n'est pas écrit dans le front de ma fille qu'elle est malade. Les autistes sont déconnectés de la réalité. Quelques fois, tout le monde est mal à l'aise, sauf ma fille. Elle ne connaît pas les conventions sociales. Simplement, il faudrait que les gens connaissent mieux la maladie », conclut Mme Deschamps.