« On vit au jour le jour »

La vie de sa femme, Doris Trudel, a également changé à jamais. Marcel est devenu un aidé naturel, tandis que Doris est devenu son aidante.

La sclérose en plaques (SP) est une maladie dégénérative grave et imprévisible. Elle affecte la vue, l’ouïe, la mémoire, l’équilibre et la mobilité. Ses effets physiques, émotionnels et financiers durent toute la vie. Un remède aurait été découvert dernièrement, mais ne serait qu'applicable à ceux qui viennent de contracter la maladie.

À 63 ans, il n'y visiblement pas de solution magique à la situation de Marcel Vallée. Sa femme et lui continuent de vivre et se comptent chanceux. Même s'il est paralysé en bas de la ceinture et qu'il a de moins en moins de dextérité et de force dans les bras, il peut continuer à vivre.

« Je me compte chanceux. Dans 99,9 % des couples où la sclérose en plaques apparait, le conjoint disparait. Personne ne veut vivre avec cette maladie. Ce n'est pas tout le monde qui a la chance que j'ai», constate le Repentignois du secteur Le Gardeur, dont la maison est complètement adaptée pour se déplacer en chaise roulante.

Sa femme, qui travaille à temps plein, s'occupe de lui le soir. Désormais, les transferts d'une chaise à l'autre ou de sa chaise à son lit sont devenus difficiles et Marcel a besoin d'aide. Pendant le dîner, un aidant naturel du CLSC vient passer trois heures en sa compagnie pour l'aider à manger.

« Avec la sclérose en plaques, on vit au jour le jour, avoue Marcel. Et certains jours, on vit une heure à la fois. Mes forces diminuent quotidiennement et j'ai besoin de plus en plus d'aide. Mais je parle encore très bien et j'ai le haut de mon corps. »

Un matin, Marcel peut être en bon état, et le lendemain se demander s'il aura la force de continuer. La sclérose en plaques est très difficile à vivre. On ne sait jamais à quoi s'attendre de cette maladie. Marcel a déjà perdu l'usage de son bras droit pendant deux mois, pour ensuite le retrouver. Même chose avec un œil. Ses jambes sont spastiques, ses muscles peuvent à tout moment se contracter et se décontracter d'une façon incontrôlable.

« On vit vraiment à trois : moi, lui et la maladie. Et la maladie prend une très grande place dans nos vies. On passe beaucoup de nuits blanches et c'est parfois bien dur pour le moral. On ne s'y fait pas, on apprend à vivre avec », explique Doris.

Cette dernière l'a aussi difficile que son mari. Elle doit être à l'affût à tout moment. Le cellulaire est toujours ouvert lorsqu'elle travaille ou s'absente occasionnellement.

Rares sont les moments où elle peut relaxer, car après ses 40 heures de travail, elle devient aidante. Quelques heures par mois un soir de semaine, elle obtient un répit du Regroupement des aidants naturels du comté de L'Assomption (RANCA), qui lui permet de souffler un peu, et de se libérer les esprits.

005