Diane Patenaude raconte son vécu avec le Parkinson

La maladie de Parkinson affecte 25 000 personnes au Québec. De ce nombre, environ 20% d'entre eux ont moins de 50 ans, 5 à 10% n'ont pas encore 40 ans, certains sont même dans la vingtaine. Inquiétant. Imaginez pour ceux qui ont un membre de leur famille qui en souffre.

En écrivant son livre À nous deux, Parkinson! , la présidente de la Société de Parkinson du Québec, Diane Patenaude, a voulu faire comprendre aux gens ce qu'était réellement cette maladie qui fait peur.

Elle sait de quoi elle parle. Elle vit avec cette maladie depuis l'âge de 36 ans. Un bouleversement dans sa vie. Femme de carrière, femme de tête, Diane Patenaude s'est illustrée à bien des égards. Elle détient une maîtrise en administration des affaires puis a aussi reçu le Prix Relève d'Excellence secteur de la santé de l'École des hautes études commerciales.

L'ouvrage qui vient tout juste de paraître aux Éditions d'ici là rassemble une série de chroniques humoristiques. L'auteure y relate avec humour et vivacité les différentes étapes qu'elle a franchies, du jour où elle a appris qu'elle était très malade jusqu'à sa rencontre mémorable avec Michael J. Fox, le célèbre acteur atteint du même mal.

En décrivant son expérience, Mme Patenaude voulait dédramatiser le vécu au quotidien avec le Parkinson. «Ah! Les autobus et le métro, c'est pratique et pas cher. Surtout, c'est la façon idéale pour se distinguer dans la foule. Qui descend les escaliers à petits pas prudents en créant un petit bouchon derrière elle? Qui a parfois l'air d'une tortue en vacances dans le métro, parmi une horde de lièvres? Qui fait rire les autres quand elle se retrouve dans une mauvaise posture parce que l'autobus a freiné un peu trop brusquement? La rigolote, c'est moi!»

En lisant ce livre, les lecteurs apprennent à connaître la maladie, ses effets mais aussi qu'on peut en rire et surtout, malgré, être heureux. Et du même coup, le lecteur découvre une femme extraordinaire qui, face à l'adversité, réussit à sourire, faisant preuve d'une résilience remarquable.

«Il faut être capable de vivre avec la maladie sans qu'elle prenne toute la place», affirme Mme Patenaude. Pour y arriver, elle a dû avoir recours à quelques trucs facilitant la vie et permettant de garder le moral. «Le pilulier électronique, ça change la vie. Le pilulier te prévient de prendre tes médicaments sans que tu doives t'en préoccuper. Les médicaments sont essentiels sinon tu deviens tout croche», explique Diane Patenaude qui précise à quel point ce petit outil de rien du tout l'a libéré d'une grande contrainte. Le parkinsonien doit prendre sa potion magique cinq fois par jour.

Belle preuve de résilience, l'auteure a mis sur pied deux ateliers d'exercices physiques spécialement conçu par un entraîneur pour des gens souffrant de la même affection qu'elle. C'est elle qui donne les ateliers aux douze personnes qui y participent deux fois par semaine. «L'exercice, c'est la base pour garder sa santé. Selon les chercheurs, faire de l'exercice permet de stabiliser son état de santé et de la garder plus longtemps. Des gens du groupe me disent qu'ils se sentent plus en forme et remarquent la différence.»

Pour Mme Patenaude, la meilleure façon de traverser le pont lorsque survient ce genre de maladie, c'est de consacrer à une passion. «Faut se trouver des passions. On ne peut pas vivre sans passion si on est malade. Faut prendre des moyens pour ne pas y penser tout le temps», confie-t-elle. «Il faut aussi se rapprocher des gens que l'on aime et leur en parler. Moi, j'avertie les gens que je rencontre que j'ai le Parkinson», ajoute-t-elle certaine que cela lui évite bien des situations incommodantes.

Paru depuis à peine deux mois, le livre de Mme Patenaude a fait déjà près de 1000 ventes. Son éditeur lui parle de traduire l'ouvrage pour le diffuser dans le reste du pays en plus des Etats-Unis. La France serait même intéressée à distribuer la version française. Diane Patenaude sera à la Librairie Raffin le 30 novembre, dès 18h30, pour une séance de signature.