Une famille de Saint-Sulpice souhaite offrir des soins hyperbares à son fils

Enfant à besoins particuliers

©Photo gracieuseté

SANTÉ. Charles-Étienne est un blondinet de cinq ans au visage bien rond qui aime bien dessiner, comme les enfants de son âge. Mais derrière son minois de petit chérubin se cache un état de santé précaire qui engendre entre autres des crises d’épilepsie au quotidien ainsi qu’un retard de langage et de développement. Ses parents ont lancé une campagne de sociofinancement afin d’offrir au garçon des soins d'oxygénothérapie hyperbare.

Atteint d’une mutation génétique CHD2, à l'instar de 30 autres Canadiens, l’enfant suivait une diète cétogène depuis avril 2016 afin d’abaisser son nombre de crises convulsives, qui est passé de 30 à 3 par jour. « C'est une diète très pauvre en glucides et riche en graisses où tout doit être pesé », explique Catherine Boudreault, sa mère.

Après avoir fait l'essai de neuf médicaments différents pour contrer son épilepsie, et ainsi découvert que le garçon était réfractaire à la médication, la diète était toute indiquée. Cependant, elle comporte également des effets secondaires, ce qui n’a pas tardé à rattraper le petit l’an dernier, qui a été opéré deux fois pour des pierres aux reins.

Après mûre réflexion, les parents de Charles-Étienne Gagnon ont dû prendre la décision de cesser la diète. « Le sevrage dura de six mois à un an. Il faut toujours jouer avec sa vie et évaluer les pour et les contre », partage sa mère, à bout de souffle.

Retour des crises

Avec l’arrêt de la diète cétogène, l’enfant connaît par conséquent une augmentation de ses crises d’épilepsie, ce qui lui cause un grand lot de frustrations. « Après une crise, il peut prendre deux ou trois jours avant de se remettre à parler. C’est comme un ordinateur qui doit toujours redémarrer », image Mme Boudreault.

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Les parents de Charles-Étienne Gagnon croient que des traitements hyperbares pourraient à long terme faire diminuer ses crises d’épilepsie convulsives.

Le petit bonhomme entame à présent un suivi psychologique afin d’évaluer son état cognitif, des services pour lesquels la famille de Saint-Sulpice a attendu plusieurs années avant de pouvoir en bénéficier au secteur public.

« Encore à ce stade, il n’y a rien de clair. Charles-Étienne est très incohérent et peu constant ; il peut faire un casse-tête de 48 morceaux, mais pas certaines choses plus simples. Il a une bonne motricité fine, mais présente des difficultés de motricité globale. »

Par ailleurs, alors que la mère et le père du petit ne bénéficient d’aucune subvention gouvernementale, leur maison et leur voiture ne sont pas adaptés pour les besoins de leur fils, qui peine par exemple à grimper dans le bain ou dans la voiture.

Aucune couverture des assurances

Aujourd’hui, face à la réalité de devoir mettre un terme à la diète qui entraine d’autres ennuis de santé à son garçon, Mme Boudreault s’est renseignée sur les traitements en chambre hyperbare. Elle s’y était intéressée il y a deux ans, mais son neurologue lui avait conseillé de débuter par la diète cétogène.

« Ces types de soins pourraient améliorer son épilepsie, selon les témoignages que j’ai recueillis. Je ne m’attends pas à des miracles, mais si je peux lui donner un coup de pouce, pourquoi pas? Je préfère essayer plutôt que d’avoir des regrets. »

Selon ses recherches, les traitements en chambres hyperbares auraient fait leurs preuves auprès de survivants d’un accident vasculaire cérébral (AVC) ou de traumatismes crâniens, mais les études scientifiques n’auraient pas encore certifiées sa validité envers les personnes présentant des maladies orphelines ou un trouble du spectre de l’autisme.

Les assurances familiales ne couvrent donc aucunement ce type de traitements.

Comble de malchance, l’enfant de cinq ans était sur une liste d’attente pour adopter un chien accompagnateur afin de détecter ses crises d’épilepsie, mais il y a quelques mois, la famille Gagnon a découvert le pot aux roses par l’entremise de l’émission J.E ; l’entreprise de dressage spécialisé arnaquait ses clients et proposait des chiens qui n’étaient pas formés ni apte à une telle démarche.

« Je ne suis pas du genre à demander dans la vie, mais davantage à aider, alors c’est difficile pour moi de démarrer ce processus », conclut en toute humilité Mme Boudreault en songeant à la campagne de sociofinancement.

Les Gagnon mentionnent qu’ils sont prêts à partager les coûts de location ou d’achat d’une chambre hyperbare avec une autre famille nécessiteuse.

Un traitement en chambre hyperbare dure 50 jours et est évalué à 40 séances de 1h30 chacune. Un traitement coûte près de 2500 $ en location alors qu’une chambre hyperbare près de 25 000$. Pour faire un don à Charles-Étienne, rendez-vous au www.gofundme.com/salle-hyperbare-pour-mon-guerrier.

Qu’est-ce que la médecine hyperbare

L'oxygénothérapie hyperbare consiste à faire respirer de l'oxygène à des concentrations élevées à un sujet placé dans un caisson fermé où la pression est augmentée à plusieurs fois la pression atmosphérique normale. D’abord utilisée dans les cas d’accidents de décompression, d’intoxication au monoxyde de carbone et d’embolies gazeuses, la médecine hyperbare permet également de favoriser la guérison de certaines infections graves. Source : Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal

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