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01 octobre 2018

Le combat constant pour l’autonomie

Julie Alexandre

©Photo Nathalie Vigneault

Atteinte de paralysie cérébrale, Julie Alexandre, présidente et résidente des Amandiers, a fait un DEC en gestion de commerce.

Julie Alexandre, présidente de l’organisme Les Amandiers et atteinte de paralysie cérébrale, multiplie les représentations afin de sensibiliser la population à la réalité des personnes à mobilité réduite qui souhaitent une vie active et participative.

En juin dernier, elle tournait dans l’émission Banc public à Télé-Québec, qui traitait alors de la vie en Centre d'hébergement de soins longue durée (CHSLD) lorsque l’on n’est pas une personne aînée.

« J’étais jeune et je voulais quitter la maison familiale. On m’a offert deux jours de répit en CHSLD et j’ai vu ce que c’était. Imaginez-vous à l’âge de dix-huit ans, avec des personnes âgées qui ont des troubles cognitifs et où tu dois te coucher à 19h parce que la préposée est disponible à ce moment-là», raconte-t-elle.

Un modèle qui a fait ses preuves

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Les logements adaptés avec services Les Amandiers s’avérait alors la meilleure solution, sans restriction d’heures, grâce à des ressources qui sont disponibles sur place 24 heures sur 24. « Nous sommes financés par une enveloppe globale et non pas par client-heures. Ici, c’est à la demande. Par exemple, Julie doit se lever plus tôt un matin, elle nous avise et la préposée va se présenter à l’heure convenue. Si elle n’a pas besoin que quelqu’un vienne un matin parce que son copain est là ou qu’elle est à l’extérieur, on est avisé. Pour aller à la salle de bain, elle appuie sur le bouton et quelqu’un va y aller », explique Annie Lemay, directrice générale.

De l’assistance à l’entretien ménager est aussi offerte, ainsi que pour l’alimentation au besoin. Julie est toutefois apte à cuisiner par elle-même, car la cuisine est adaptée.

Pour ce qui est du logement, Les Amandiers ont une entente avec le propriétaire, qui offre un certain nombre de logements adaptés. Le locataire paie son loyer à partir de ses revenus.

Plus de financement?

« Grâce aux Amandiers, j’ai pu aller étudier au Cégep parce qu’en CHSLD, ils n’auraient pas accepté de moduler l’horaire en fonction de mes besoins», raconte Julie Alexandre. Maude Rivière, une ancienne résidante des Amandiers, a aussi complété son DEC en archives médicales, avant d’aller habiter avec son conjoint dans une maison adaptée.

Le coût moyen par membres pour les services est d’environ 55 000$ par année, versus 77 522$ en CHSLD, fait valoir l’organisme dans son Plan directeur déposé en début d’année.

Malheureusement, de nouvelles sommes attendues pour ouvrir une troisième ressource ne sont pas au rendez-vous, malgré la liste d’attente de plus de 60 personnes qui continue de s’allonger. Questionné à ce sujet, le CISSS Lanaudière répond : « Les sommes budgétaires pour aller de l'avant avec un projet comme celui-là ne sont pas disponibles. Lorsque ce sera le cas, nous procéderons par appel d'offres et les organisations répondant aux critères pourront soumettre leur projet », indique Pascal Lamy, chef au service des communications.

Cette façon de faire pose problème pour un organisme comme Les Amandiers, qui doit planifier les unités adaptées avec un constructeur. « Le budget octroyé et le délai de construction seront quasi impossibles à attacher ensemble », déplore Mme Lemay.

Toujours foncer

Marie-Claude Lépine est cofondatrice de l’organisme Les Amandiers qui a ouvert ses premières portes à Repentigny en 2005 après une longue bataille. Après avoir résidé aux Amandiers, elle a maintenant sa propre résidence à Mascouche. Elle est aujourd’hui conférencière.

Marie-Claude Lépine poursuit sa croisade et lance, avec d’autres collaborateurs, l’initiative Coop Assist. Ce programme prend la forme d’une coopérative d’assistance personnelle entièrement dirigée par des personnes handicapées.

« Je crois que nous avons le droit d’avoir la possibilité de décider qui vient nous aider dans notre quotidien et dans notre intimité », fait valoir Mme Lépine lors d’un entretien.

Initié par Jonathan Marchand, Coop Assist propose d’abord de mettre sur pied un projet pilote. Pour information : www.facebook.com/coopassist

Marie-Claude Lépine

©Photo gracieuseté

Marie-Claude Lépine offre la conférence « La vie, la subir ou la créer ? »

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