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Retour14 octobre 2018
Juritour : Samuel fracasse un record
©Photo gracieuseté
Samuel, meilleur participant au Juritour 2018. (la somme affichée n’est pas à jour).
Samuel P. Moreau de L’Assomption, a recueillie la plus grande somme personnelle jamais amassé à l’occasion du Juritour 2018 avec près de 9800$.
Son équipe Roulons avec Samy a quant à elle amassé la somme totale de 19 218$ pour l’événement au profit de Fibrose Kystique Canada. Ce défi consiste à réaliser 50 km de vélo. Pour Samuel, qui est atteint de cette maladie, cela représente tout un dépassement.
Toutefois, la bataille n’est pas gagnée, comme le mentionnait Annie Provost, la mère de Samuel à l’Hebdo Rive Nord avant le Juritour. Le nerf de la guerre demeure la recherche, mais les années sont comptées pour plusieurs enfants souffrant de cette maladie incurable qui atteint les poumons, mais aussi d’autres organes du corps.
Ombre au tableau
Une mauvaise nouvelle vient toutefois assombrir la vie de plusieurs enfants atteints de la maladie, dont Samuel. En effet, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a émis une recommandation défavorable à l’effet que les régimes provinciaux d’assurance médicament couvrent les coûts de l’Orkambi, un médicament jugé prometteur dans le milieu. L’Agence conclut que l’amélioration mesurée dans les études cliniques analysées ne sont pas « statistiquement significatives ».
« Cette décision est catastrophique (…) Nous sommes consternés d'apprendre que l’ACMTS ignore les preuves évidentes des bienfaits cliniques de ce médicament modifiant la maladie ainsi que les témoignages directs des patients ayant expérimenté directement ses effets positifs », a déploré le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques à Fibrose kystique Canada dans un communiqué. L’organisme indique vouloir continuer à se battre pour obtenir un prix équitable et accessible pour les jeunes patients.
« Cette [nouvelle] est en grande partie la cause de l'implication de Samuel auprès de Fibrose Kystique Canada. Il est conscient que c'est cette association qui fera la différence et, avec les sous qu'il récolte, que cela sera possible [de vaincre la maladie] », mentionne Mme Provost.
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