Confinée car elle n'a pas prévu ne plus marcher

Sclérose en plaques

©Nathalie Vigneault - Hebdo Rive Nord

Véronique Couture, atteinte de sclérose en plaque est confinée dans sa chaise adaptée parce qu'elle ne peut se déplacer seule.

Depuis près d'un an déjà, Véronique Couture atteinte de sclérose en plaques, ne peut que rarement sortir de sa maison parce que celle-ci n'est pas adaptée pour faire circuler un fauteuil roulant électrique. Comme sa demande de subvention pour des travaux a été refusée, elle a lancé un «Gofundme» pour modifier sa maison, des coûts qui s'élèvent à plus de 20 000$.

Une règle administrative du Programme d'adaptation de domicile (PAD) de la Société d'hypothèque du Québec (SHQ) fait en sorte que la subvention que Véronique Couture croyait pouvoir obtenir pour modifier sa maison ne viendra pas…avant au moins deux à trois ans.

«On a fait une demande en 2015 pour modifier la salle de lavage, ce qui a coûté 8000$ sur les 16 000$ disponibles pour cinq ans. À ce moment, on s'est dit que nous pourrions revenir à la SHQ en cas de besoin, mais ils ont par la suite refusé ma demande de réouverture pour le montant résiduel de 8000$», explique Mme Couture. Les dossiers ne se rouvrent qu'aux cinq ans, à moins d'un changement non-prévisible.

Autrement dit, explique Mme Couture, il aurait fallu qu'elle fasse d'importants travaux dans la maison, soit l'installation d'un élévateur extérieur, ainsi que l'élargissement des cadrages de portes, pour des besoins qui n'étaient pas encore sentis à ce moment.

«J'étais beaucoup plus en mode gain d'autonomie. L'idée était de ne pas avoir à me rendre en fauteuil roulant avant un bon bout de temps. Maintenant, juste après avoir marché quelques mètres, ça me prend une demi-journée m'en remettre», explique-t-elle.

Enfermée tout l'été

D'ici là, elle demeure prisonnière de sa demeure, car l'aide qu'elle reçoit consiste en des soins à domicile, dont l'hygiène et l'habillement. «L'été dernier, je l'ai passé à l'intérieur parce qu'étant seule à la maison, ce n'est pas sécuritaire de me déplacer, je peux tomber et me blesser», indique-t-elle.

À sa plainte qu'elle a par la suite formulée auprès de la SHQ en collaboration avec L'Association des personnes handicapées physiques Rive Nord (APHPRN), elle a obtenu une réponse négative à nouveau.

Selon la SHQ, «L'adaptation de l'accès au domicile était prévisible considérant que les sorties se réalisaient déjà avec des béquilles canadiennes (…) et que le fauteuil roulant était déjà utilisé ponctuellement pour des déplacements plus longs».

©Nathalie Vigneault - Hebdo Rive Nord

Heureusement Kally est là!

Programme désuet

Pour Hélène Fortin, directrice de l'APHPRN il est temps de revoir ce programme d'adaptation de domicile. «On ait de la représentation pour, déjà dans les constructions neuves, on prévoit des facilités pour les personnes à mobilité réduite plutôt que d'avoir à rénover par la suite. Ceci permettrait des économies de coûts importantes», soulève-t-elle.

Elle ajoute que le programme PAD est très peu flexible. «Les investissements globaux ont augmenté ce qui a permis une amélioration des délais, mais le montant individuel de 16 000 à 19 000$ n'a pas bougé. On sait très bien que ce montant ne couvre pas l'ensemble des travaux généralement effectuées pour adapter une maison», ajoute Mme Fortin.

Le deuil de la mobilité

L'arrivée de la maladie a été une surprise totale, elle qui avait toujours été très active. «Je faisais des cours de tae box et j'ai remarqué que j'avais des pertes d'équilibre. J'ai investigué avec mon médecin sans rien trouver, jusqu'à ce que je commence à avoir des fourmillements dans la jambe gauche. Les tests ont finalement démontré des plaques d'inflammation sur les nerfs au niveau cervical et cérébral. En janvier 2005, j'avais mon diagnostic», raconte-t-elle.

Les poussées et les rémissions ont alterné jusqu'en 2010 et 2011, où Mme Couture a vécu des difficultés, dont un divorce et la perte de garde de sa fille. «À partir de là, ça a commencé à dégénérer et j'ai dû cesser de travailler. Ça été le plus gros deuil, car je ne suis pas une femme de maison», raconte l'ancienne technicienne de laboratoire.

Vague de solidarité

Depuis la fin avril, 65 personnes ont fait un don sur sa page, qui cumulait près de 6350$ au moment d'écrire ces lignes. En plus de son entourage, ses anciens collègues de travail ont été nombreux à donner et à partager sa page Gofundme. «Des gens avec qui j'allais à l'école au secondaire ont donné des sous, c'est touchant», dit-elle.

«J'ai dû piler sur mon orgueil pour demander de l'argent. C'est difficile parce qu'on ne veut pas passer pour des "quêteux", on ne veut pas demander de l'argent aux autres, à nos proches, mais on est rendu là», dit-elle.

Pour aider Véronique: www.veroniquecouture.com, la page sera redirigée au site gofundme.

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