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10 janvier 2020

Sarah Élisabeth Aubry - seaubry@lexismedia.ca

Le cri du cœur d’une mère pour sauver son fils handicapé

Une campagne pour l’acquisition d’une chambre hyperbare

Boris

©Photo gracieuseté – Jennifer Smith Charron - Hebdo Rive Nord

La maman de Boris espère amasser 28 000$ pour se procurer une chambre hyperbare et un harnais servant à déplacer son fils.

Jennifer Smith Charron se bat pour offrir les meilleurs soins possibles à son fils, Boris Lacombe, et ce, depuis la naissance de ce dernier. À la suite de complications, la maman a accouché prématurément, à 24 semaines. Aujourd’hui âgé de 16 mois, Boris présente une santé extrêmement fragile et compose avec de nombreux troubles. La mère a espoir de voir des améliorations grâce à une chambre hyperbare.

 

©Photo gracieuseté – Jennifer Smith Charron - Hebdo Rive Nord

Le papa est collé près de son fils à l’hôpital.

©Photo gracieuseté – Jennifer Smith Charron - Hebdo Rive Nord

Le couple maintenant séparé a également deux autres enfants âgés de 6 ans et 5 ans.

Jennifer Smith Charron rêvait de fonder une famille avec son conjoint. Après avoir mis au monde deux enfants qui ont maintenant six et cinq ans, cette dernière souhaitait renouer avec la maternité. L’arrivée de petit Boris se voulait donc une grande source de joie, avant que l’inquiétude s’empare de la maman, alors qu’elle était enceinte de 24 semaines.

 

Demeurant à ce moment sur la Côte-Nord, Jennifer doit être transférée d’urgence en avion à Québec. C’est alors que les contractions débutent. Son bébé ne va pas bien du tout. Si l’heure est grave, la mère n’hésite pas une seconde et veut à tout prix sauver la vie de son petit Boris.

Boris

©Photo gracieuseté – Jennifer Smith Charron - Hebdo Rive Nord

Les parents espèrent voir les conditions de santé de leur fils s’améliorer.

Le diagnostic

 

« Je me suis dit; je suis forte et je suis capable. Ce n’est pas mon premier…Mais après, ça n’a pas arrêté d’aller mal. C’était vraiment difficile », témoigne Jennifer. Effectivement, les problèmes de santé ne font que s’enchaîner pour le petit garçon; pneumothorax bilatéral, saignements importants au niveau du cerveau, étiopathie sévère, septicémie, infections multiples, reflux gastro-œsophagien, dysphagie, aspirations silencieuses, bronchodysplasie sévère… De nombreuses transfusions sanguines et des doses d’immunoglobulines sont nécessaires.

 

Après plusieurs analyses et recherches en génétique, le diagnostic tombe. Le petit a un profil orphelin et est atteint d’une microdélétion du chromosome 1. Il lui manque 73 gènes, un cas unique mondialement. On lui identifie également un syndrome de Noonan, de Brugada, de l’ataxie cérébelleuse et dystrophie musculaire. « Pour l’instant, c’est ce que nous savons. On ne sait pas si un jour Boris pourra manger, boire, ni marcher.  [...] Comme m’a dit le généticien, c’est Boris qui va écrire son histoire. On ne peut le comparer à un autre cas qui a été étudié avant, car c’est lui le premier mondialement à avoir ça », confie avec la maman avec émotion.

 

Âgé de 16 mois, le petit est évalué comme un bébé de deux mois sur sa façon d’interagir, au niveau de ses capacités et il ne parle pas. Ne tolérant pas la nourriture ni les liquides, ce dernier est gavé uniquement par gastrotomie.

Boris

©Photo gracieuseté – Jennifer Smith Charron - Hebdo Rive Nord

Le petit est atteint d’une microdélétion du chromosome 1.

Accès aux soins de santé

 

Avec la condition de Boris, la famille a quitté la Côte-Nord et s’est installée à Repentigny, afin d’avoir davantage accès aux soins de santé. Jennifer Smith Charron souhaitait également être proche de sa mère qui demeure également à Repentigny. Au fil du temps, le couple s’est séparé et c’est dorénavant la maman qui s’occupe des trois enfants.

 

Tout son temps, elle le consacre à eux, aux tâches et aux rendez-vous médicaux à l’hôpital Pierre-Le Gardeur et à Sainte-Justine. Elle peut compter sur l’équipe médicale du Programme de soins intégrés continus (PSIC), puis des transports médicaux pour se déplacer avec son petit. Avec les mois, Jennifer Smith Charron a appris à se faire confiance pour donner les soins appropriés à Boris.

Boris

©Photo gracieuseté – Jennifer Smith Charron - Hebdo Rive Nord

Boris est né à 24 semaines.

Chambre hyperbare  

 

Le psychiatre Pierre Marois a recommandé à Jennifer de se retourner vers la chambre hyperbare pour améliorer la qualité de vie de Boris. Malheureusement, les traitements de chambre hyperbare ne sont pas couverts par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

 

Ne baissant pas les bras, la mère de famille est déterminée à amasser 28 000$, un montant qui lui permettra de se procurer une chambre hyperbare et un harnais servant à déplacer Boris. « Je ne peux rester assise et ne rien faire », mentionne-t-elle. C’est pourquoi elle a créé une levée de fond sur Facebook pour demander l’aide de la population, afin d’obtenir la somme ciblée. Jennifer Smith Charron remercie tous ceux qui ont donné et poursuit son combat pour sauver son fils.

Pour faire un don, on consulte la page Facebook suivante https://www.facebook.com/donate/1225306104524023/

 

Traitement hyperbare

La chambre hyperbare permet d’envoyer une concentration élevée d’oxygène rapidement, et ce, dans les parties du corps affectées. Le patient se trouve à l’intérieur d’un caisson fermé où la pression atmosphérique est augmentée. On fait respirer au patient l’oxygène pur pendant une période déterminée.

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