Deux mères lanaudoises lancent un cri du cœur pour de meilleurs services de répit

Lorsqu’on devient parent, on accepte d’emblée de porter ce rôle pour toute la vie. Néanmoins, pour certains, cet engagement prend un sens beaucoup plus lourd. C’est le cas de Chantal Racette et de Maryse Gagnon, toutes deux mères d’un enfant polyhandicapé. Si l’amour inconditionnel qu’elles vouent à leur enfant leur permet d’affronter chaque jour la charge de travail qui s’impose à elles, les aidantes naturelles soulèvent des lacunes dans les services de répit pourtant indispensables à des familles comme les leurs.

Keven et Mathieu sont respectivement âgés de 40 ans et de 35 ans. Mais, ils ne marchent pas, ne parlent pas, ne mangent pas seuls et ne peuvent assurer leurs propres soins d’hygiène. Ils dépendent entièrement de leur mère. Tous les jours. Jour et nuit.

« Keven est encore au biberon, puis il mange en purée », expose Chantal Racette. Cette seule tâche occupe plus d’une heure de son temps, à chaque repas.  Quant à elle, Maryse Gagnon doit administrer des gavages à son fils quotidiennement. Elle doit régulièrement aspirer ses sécrétions pour éviter que Mathieu s’étouffe. Durant la saison des infections, une vigilance constante est de mise. « Tous les hivers, j’en ai pour un mois où c’est 24/7 », raconte-t-elle. À 60 ans, elle affronte encore les nuits blanches d’ordinaire réservées aux jeunes parents.

« C’est le jour de la marmotte », résument les deux mères de famille. Leur quotidien est rythmé d’une enfilade de soins à prodiguer pour veiller à la survie de leur enfant, depuis des décennies. Malgré les efforts et les sacrifices que cela exige, leur souhait le plus cher demeure de garder leurs fils avec elles le plus longtemps possible.

De l’espoir à la déception

N’en reste pas moins que le poids des années pèse sur leurs épaules et que l’aide se fait plus que nécessaire. Toutefois, au tournant de l’âge adulte, il ne reste que peu, voire pas du tout, de ressources appropriées pour les personnes dans la situation de Keven, Mathieu et leurs familles.

Lorsque la Maison des aînés et alternative de Repentigny a été annoncée en 2022, Chantal et Maryse, respectivement résidente de Repentigny et de Mascouche, ont vu poindre une lueur d’espoir. Elles ont entamé des démarches afin qu’un des lits du volet alternatif soit dédié aux répits pour les familles de personnes lourdement handicapées. En juin 2024, leur souhait était exaucé.

Après plusieurs années de dévouement sans relâche, Chantal et Maryse allaient pouvoir momentanément déposer leur « cape de superhéros », comme elles l’imagent avec doigté. Quarante-deux nuits par an de quiétude inestimable. Malheureusement, un univers sépare le service promis sur papier de la réalité vécue, constatent les mamans.

Manque de personnel, roulement continuel d’employés qui ne sont pas toujours familiers avec les cas lourds; les séjours en répit de Keven et Mathieu sont devenus source d’inquiétude, plus que de repos. Les soirs et les fins de semaine seraient particulièrement problématiques. Si bien que Maryse et Chantal doivent la plupart du temps mettre leur répit sur pause pour se rendre à la Maison alternative afin de coucher leurs fils en soirée, notamment. « La semaine de jour, je n’ai rien à dire, confirme Maryse Gagnon. 95% du temps, ça va bien. Mais quand on change de chiffre, de soir, ça ne marche plus ».

Un combat pour le maintien à domicile

Or, Chantal et Maryse en font leur combat de tous les instants, car les répits sont cruciaux pour les parents vieillissants qui ont besoin de recharger leur batterie de temps à autre afin de retarder le placement permanent de leur enfant.

Sans aide, les mamans, si dévouées soient-elles, craignent d’en arriver là. Pourtant, il en coûterait bien moins cher à l’État d’investir davantage dans les services, affirment-elles. C’est pourquoi elles interpellent les personnalités politiques en cette période électorale. La bonification des services de répit et l’embauche de personnel compétent avec la clientèle polyhandicapée en nombre suffisant doivent compter au nombre des engagements du prochain gouvernement, estiment Chantal et Maryse.

« La Maison des aînés et alternative de Repentigny devait servir de modèle », se désole Chantal Racette. Deux ans plus tard, le service vacille et n’est encore offert nulle part ailleurs, informe-t-elle. Pourtant, les besoins sont présents, assure celle qui est impliquée au sein du groupe « Parents pour toujours », rassemblant plus de 2 000 parents d’un enfant handicapé.